9-годишният Стефан Радойчев, който страда от спинална мускулна атрофия, но до момента му беше отказвано лечение в чужбина, беше посетен в дома си от първия български космонавт Георги Иванов.
Момченцето, чиито родители неотдавна разказа, че не искат да стават емигранти в Румъния, се интересува живо от Космоса и за него това е сбъдната мечта. В същото време вчера семейството е получило още по-добра новина – общественият съвет е решил да бъде отпусната сумата за терапията на детето, пише dir.bg.
Вчера Елена Димитрова от фондация „Спинална мускулна атрофия“, която работи със Стефан, съобщи във Фейсбук за неочаквания гост, който го е зарадвал, и публикува снимки: „… Дни преди Коледа със Стефко си мислехме за мечтите – какво и доколко можем да мечтаем?! Неговият нестихващ интерес към Космоса го вдъхнови да напише едно писмо, искрено, детско и чисто, до първия български космонавт Георги Иванов. В края на писмото Стефко каза: „Ама, како Ели, то, нали, няма как да го получи човекът, ще си остане за нас това писмо…“. Седмици след това, на 8-ми януари, благодарение на съдействието на Мартин Карбовски и екипа му ( благодарим ви от сърце, хора!!!), вратата в дома на момчето се отваря и влиза космонавтът Георги Иванов! Самият той! Получил е писмото, трогнал се и изобщо не се поколебал да разкаже очи в очи за преживяванията си по време на полета! Двамата си говорят дълго, приятелски. От цялата тази среща струи топлина, усещане за близост между две момчета от различни генерации, обединени от стремежа към необятното, далечното.
Космонавтът носи подаръци, един от които е безценен – снимка с подписи – на него и партньора му в летенето – руснакът Николай Рукавишников. Казва: „Стефане, има само 3 броя от тази снимка с подписите. Досега я пазих за себе си, сега е твоя. Пази я!“.
Разделят се с обещанието, че Стефан ще продължава да набляга на математиката, защото, както г-н Иванов каза, науката за Космоса има нужда от млади учени…
Това беше един от дните, в който ти се иска да полетиш от еуфория, и да извикаш на всички : „Мечтайте, бе, хора! Не се затваряйте в ограничената си! Вярвайте, питайте, търсете начини! Дерзайте!“. Не случайно Стефан е запленен от Космоса – там няма ограничения… Как да не обичам работата си, как?!“.
Междувременно председателят на пациентски организации „Заедно с теб“ Пенка Георгиева съобщи, че лечението на детето вече е разрешено. Тъй като имаше проблем с документацията, очакваме Министерство на здравеопазването да каже как ще бъде отстранен той, след което вече ще гласуваме отново електронно, допълни тя, цитирана от „Монитор“.
Според родителите на детето вината за отказа е на българската здравноосигурителна каса.
От НЗОК твърдят, че в свое прессъобщение от 4 януари са декларирали, че въпреки неизрядната документация, предоставена от Фонда за лечение на деца, където родителите на са кандидатствали за лечението му със скъпоструващ лекарствен продукт, са издали европейски формуляр S2 за планово лечение. Този документ служи за удостоверение, че НЗОК ще заплати на румънския здравноосигурителен фонд изразходваните за лечението на детето средства в 18-месечен период. Въпреки това Стефко не е бил прието за лечение.
От Здравната каса посочват, че пациентската организация е публикувала в социалната мрежа писмо от румънското лечебно заведение, към което родителите на детето са се обърнали за лечение. То е адресирано до Министерството на здравеопазването на Република България и до Фонда за лечение на деца и в него румънското лечебно заведение уведомява, че препаратът, ползван при мускулна атрофия, е само за румънски граждани. По тази причина в Националната програма могат да бъдат включени само румънски граждани. В писмото се посочва и че румънските власти все още нямат нужните средства за лечението на всички свои пациенти и затова не могат да осигурят средства за лечението на пациент от друга държава, който иска да бъде лекуван преди останалите.
Заболяването на Стефко е смъртоносно, повечето деца не доживяват юношеска възраст, след като постепенно губят възможност да се движат и дишат.
*******
Стани част от новините с NovaVest.bg! Изпрати ни твоята новина и снимки по всяко време на novavest.bg@gmail.com или като съобщение на facebook.com/novavest.bg. Чети, споделяй и коментирай най-важното от България и света!
За реклама: https://novavest.bg/реклама
