България

Момченце с рядка болест няма достъп до лечение

Момченце, страдащо от рядката болест „спинална мускулна атрофия“ няма достъп до лечение.

Дамян е на почти пет години, преди 3 години е диагностициран със заболяването , при което мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване. Няма достъп до лечение у нас, въпреки, че вече има лекарство, разрешено за употреба в Европа, предава БТВ.

Единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен и в Европа миналата година, затова все още е доста скъп – лечението за една година струва 600 хил. лв., коментира Симеон Дамянов, баща на момчето. Тестват се и други лекарства и когато бъдат одобрени, цената значително ще падне, уточни бащата.

По думите му единствено българската държава може да помогне и е нужно одобрение за финансирането на лечението на Дамян на най-високо ниво. Ако някоя болница започне да предлага това лечение, тя може да стане център на Балканите за малки пациенти с подобна диагноза, смята Симеон Дамянов.

Въпреки ограниченията Дамян е много енергичен и жизнерадостен, той не приема заболяването си като проблем, казва майката Елена Дамянова.

Дамян пък споделя, че когато порасне иска да стане Батман.

*******

Стани част от новините с NovaVest.bg! Изпрати ни твоята новина и снимки по всяко време на novavest.bg@gmail.com или като съобщение на facebook.com/novavest.bg. Чети, споделяй и коментирай най-важното от България и света!
За реклама: https://novavest.bg/реклама

Leave a Comment
Сподели
Публикувано от
Дарин Попов

Скорошни постове

  • България

Кметът на Бургас поиска градът да е домакин на Евровизия 2027

След като стана ясно, че България ще бъде домакин на „Евровизия“ през 2027 година, кметът…

преди един час
  • България

Лили Иванова поздрави Дара за победата на Евровизия

Лили Иванова отправи поздравления към Дара по повод победата ѝ в тазгодишното издание на „Евровизия“.…

преди 2 часа
  • България

Ветровито начало на седмицата, а в края ѝ се очакват повече валежи и гръмотевици

Началото на новата седмица в България ще бъде ветровито и с променлива облачност. Само на…

преди 2 часа
  • България

Климатолог прогнозира валежи и градушки до края на май, дъжд и за баловете

Климатологът Симеон Матев представи подробна прогноза за времето до края на май, когато в България…

преди 2 часа
  • България

DARA донесе първа победа за България на „Евровизия“ с „Бангаранга“

България спечели за първи път песенния конкурс „Евровизия“ по време на 70-ото юбилейно издание на…

преди 2 часа
  • България

Тяло на мъж е открито в района на хижа „Рудничар“ на Витоша

В района на Природен парк „Витоша“, недалеч от туристическа хижа „Рудничар“, е открито тялото на…

преди 20 часа