Момченце с рядка болест няма достъп до лечение

Не пропускайте

Момченце, страдащо от рядката болест „спинална мускулна атрофия“ няма достъп до лечение.

Дамян е на почти пет години, преди 3 години е диагностициран със заболяването , при което мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване. Няма достъп до лечение у нас, въпреки, че вече има лекарство, разрешено за употреба в Европа, предава БТВ.

Единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен и в Европа миналата година, затова все още е доста скъп – лечението за една година струва 600 хил. лв., коментира Симеон Дамянов, баща на момчето. Тестват се и други лекарства и когато бъдат одобрени, цената значително ще падне, уточни бащата.

По думите му единствено българската държава може да помогне и е нужно одобрение за финансирането на лечението на Дамян на най-високо ниво. Ако някоя болница започне да предлага това лечение, тя може да стане център на Балканите за малки пациенти с подобна диагноза, смята Симеон Дамянов.

Въпреки ограниченията Дамян е много енергичен и жизнерадостен, той не приема заболяването си като проблем, казва майката Елена Дамянова.

Дамян пък споделя, че когато порасне иска да стане Батман.

*******

Стани част от новините с NovaVest.bg! Изпрати ни твоята новина и снимки по всяко време на novavest.bg@gmail.com или като съобщение на facebook.com/novavest.bg. Чети, споделяй и коментирай най-важното от България и света!
За реклама: https://novavest.bg/реклама

- Реклама -spot_img

При спецоперация на пътя: 33-ма шофьори с алкохол, 6-ма с наркотици...

В рамките на специализирана полицейска операция за спазване на Закона за движението по пътищата органите на реда са извършили мащабен контрол през изминалия ден....

18-годишен неправоспособен шофьор загина, а 17-годишен е с опасност за живота...

Късно вечерта срещу 27 юни край шуменското село Смядово е станало тежко пътнотранспортно произшествие. Сигналът е подаден малко преди полунощ в дежурната част на...

Дете и баща му пострадаха при падане от атракционна люлка в...

9-годишно дете и 42-годишният му баща пострадаха при падане от атракционна люлка по време на традиционния панаир в Антоново късно снощи. Инцидентът е потвърден...

56-годишен мъж загина при катастрофа с мотор в село Чукарка

56-годишен мъж загина при тежък пътен инцидент в айтоското село Чукарка в събота. Рамадан Мехмед е починал на място при инцидент с мотор, станал...

Понеделник носи до 38°C и следобедна облачност в Западна България

Прогнозата за понеделник предвижда горещо време в България с максимални температури между 33° и 38°C. Денят ще започне предимно слънчево, а следобед се очаква...
- Реклама -

Последни новини