Момченце с рядка болест няма достъп до лечение

Не пропускайте

Момченце, страдащо от рядката болест „спинална мускулна атрофия“ няма достъп до лечение.

Дамян е на почти пет години, преди 3 години е диагностициран със заболяването , при което мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване. Няма достъп до лечение у нас, въпреки, че вече има лекарство, разрешено за употреба в Европа, предава БТВ.

Единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен и в Европа миналата година, затова все още е доста скъп – лечението за една година струва 600 хил. лв., коментира Симеон Дамянов, баща на момчето. Тестват се и други лекарства и когато бъдат одобрени, цената значително ще падне, уточни бащата.

По думите му единствено българската държава може да помогне и е нужно одобрение за финансирането на лечението на Дамян на най-високо ниво. Ако някоя болница започне да предлага това лечение, тя може да стане център на Балканите за малки пациенти с подобна диагноза, смята Симеон Дамянов.

Въпреки ограниченията Дамян е много енергичен и жизнерадостен, той не приема заболяването си като проблем, казва майката Елена Дамянова.

Дамян пък споделя, че когато порасне иска да стане Батман.

*******

Стани част от новините с NovaVest.bg! Изпрати ни твоята новина и снимки по всяко време на novavest.bg@gmail.com или като съобщение на facebook.com/novavest.bg. Чети, споделяй и коментирай най-важното от България и света!
За реклама: https://novavest.bg/реклама

- Реклама -spot_img

Май започва с хлад и бури, а в края му идват...

Месец май се очертава като динамичен, с температурни колебания и пролетен характер. Прогнозите сочат, че въпреки отслабването на полярния вихър, остатъчни влияния могат да...

Парапланерист от София бе спасен от 20-метров бор в Осогово

Екстремно преживяване с опасност за живота приключи благополучно вчера привечер в планината Осогово. 30-годишен парапланерист от София, който падна и се оплете в клоните...

Прокурорската колегия на ВСС обсъжда дисциплинарно производство срещу Борислав Сарафов

Прокурорската колегия на Висшия съдебен съвет ще проведе заседание в сряда, на което ще разгледа предложение на служебния министър на правосъдието Андрей Янкулов за...

Пешеходец загина след удар от автомобил в Поповица

Пешеходец загина след като беше блъснат от автомобил в пловдивското село Поповица. Инцидентът е станал малко преди обяд на главния път в населеното място.Детайли...

28 шофьори са установени с алкохол при проверка на 12 470...

Специализирана операция за спазване на Закона за движението по пътищата, проведена през изминалото денонощие, отчете значителни резултати. Основният фокус на акцията беше насочен към...
- Реклама -

Последни новини