Момченце с рядка болест няма достъп до лечение

Не пропускайте

Момченце, страдащо от рядката болест „спинална мускулна атрофия“ няма достъп до лечение.

Дамян е на почти пет години, преди 3 години е диагностициран със заболяването , при което мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване. Няма достъп до лечение у нас, въпреки, че вече има лекарство, разрешено за употреба в Европа, предава БТВ.

Единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен и в Европа миналата година, затова все още е доста скъп – лечението за една година струва 600 хил. лв., коментира Симеон Дамянов, баща на момчето. Тестват се и други лекарства и когато бъдат одобрени, цената значително ще падне, уточни бащата.

По думите му единствено българската държава може да помогне и е нужно одобрение за финансирането на лечението на Дамян на най-високо ниво. Ако някоя болница започне да предлага това лечение, тя може да стане център на Балканите за малки пациенти с подобна диагноза, смята Симеон Дамянов.

Въпреки ограниченията Дамян е много енергичен и жизнерадостен, той не приема заболяването си като проблем, казва майката Елена Дамянова.

Дамян пък споделя, че когато порасне иска да стане Батман.

*******

Стани част от новините с NovaVest.bg! Изпрати ни твоята новина и снимки по всяко време на novavest.bg@gmail.com или като съобщение на facebook.com/novavest.bg. Чети, споделяй и коментирай най-важното от България и света!
За реклама: https://novavest.bg/реклама

- Реклама -spot_img

Кметът на Бургас поиска градът да е домакин на Евровизия 2027

След като стана ясно, че България ще бъде домакин на „Евровизия“ през 2027 година, кметът на Бургас Димитър Николов заяви категорично желание градът да...

Лили Иванова поздрави Дара за победата на Евровизия

Лили Иванова отправи поздравления към Дара по повод победата ѝ в тазгодишното издание на „Евровизия“. Посланието беше публикувано във Фейсбук профила на Лили Иванова...

Ветровито начало на седмицата, а в края ѝ се очакват повече...

Началото на новата седмица в България ще бъде ветровито и с променлива облачност. Само на отделни места в източните и планинските райони се очакват...

Климатолог прогнозира валежи и градушки до края на май, дъжд и...

Климатологът Симеон Матев представи подробна прогноза за времето до края на май, когато в България се провеждат и абитуриентските балове.Динамично време до края на...

DARA донесе първа победа за България на „Евровизия“ с „Бангаранга“

България спечели за първи път песенния конкурс „Евровизия“ по време на 70-ото юбилейно издание на събитието. Песента на DARA „Бангаранга“ донесе победата и привлече...
- Реклама -

Последни новини