16.6 C
София

Момченце с рядка болест няма достъп до лечение

Не пропускайте

Момченце, страдащо от рядката болест „спинална мускулна атрофия“ няма достъп до лечение.

Дамян е на почти пет години, преди 3 години е диагностициран със заболяването , при което мускулите отслабват и се стига до пълно обездвижване. Няма достъп до лечение у нас, въпреки, че вече има лекарство, разрешено за употреба в Европа, предава БТВ.

Единственият медикамент за лечение на болестта е одобрен и в Европа миналата година, затова все още е доста скъп – лечението за една година струва 600 хил. лв., коментира Симеон Дамянов, баща на момчето. Тестват се и други лекарства и когато бъдат одобрени, цената значително ще падне, уточни бащата.

По думите му единствено българската държава може да помогне и е нужно одобрение за финансирането на лечението на Дамян на най-високо ниво. Ако някоя болница започне да предлага това лечение, тя може да стане център на Балканите за малки пациенти с подобна диагноза, смята Симеон Дамянов.

Въпреки ограниченията Дамян е много енергичен и жизнерадостен, той не приема заболяването си като проблем, казва майката Елена Дамянова.

Дамян пък споделя, че когато порасне иска да стане Батман.

*******

Стани част от новините с NovaVest.bg! Изпрати ни твоята новина и снимки по всяко време на novavest.bg@gmail.com или като съобщение на facebook.com/novavest.bg. Чети, споделяй и коментирай най-важното от България и света!
За реклама: https://novavest.bg/реклама

- Реклама -spot_img

**Радев: Назначението на Спецов в Лукойл е незаконно, а политиката в...

**Президентът Радев обяви остри критики срещу управлението на казуса "Лукойл": Нарушения на Конституцията и правовата държава** Президентът Румен Радев изрази сериозни опасения относно последните действия...

Деница Сачева разкри: Румен Спецов има тайно доверие от САЩ и...

**Деница Сачева: „Румен Спецов е професионалист с опит, а бюджетът за 2026 г. е единственият реалистичен вариант“** Деница Сачева от ГЕРБ отхвърли остро критиките на...

Трима загинали и блокиран тракийски път след фатално ПТП, причинето от...

**ТРАГИЧНО ПТП НА АВТОМАГИСТРАЛА „ТРАКИЯ“ ВЗЕМА ТРИ ЖИВОТА** Трима души загинаха, а един е тежко ранен след катастрофален инцидент на автомагистрала „Тракия“, съобщиха първоначални източници....

Синът на Радан Кънев заловен с дрога: 17-годишният Борис задържан с...

**Скандал около сина на евродепутата Радан Кънев: 17-годишен младеж задържан с наркотици** В ранните часове на днешния ден патрул на 6-то Районно полицейско управление в...

Топло за ноември: до 21 градуса в почивните дни, но мъгливо...

**Уикендът обещава спокойно и меко време с леки облаци и мъгли** България очаква сравнително тиха и стабилна метеорологична обстановка през предстоящите почивни дни, съобщават експертите...
- Реклама -

Последни новини