Зов за помощ: Семейство от София страда от рядко заболяване (ВИДЕО)

Трите деца във фамилията наскоро губят баща си заради коварната болест
Десислава и Димитър имат три деца – Симеон, който е на 13 години и близнаци на 10 – Самуил и Ивана. От раждането на децата семейството се опитва да разбере каква е причината за постоянните им болки в корема и отоци по тялото.

Същите оплаквания цял живот има както баща им, така и дядо им. „Миташки цял живот е живеел с това заболяване още от дете. Баща му също. Той имал повече коремни кризи и са го оперирали хиляди пъти от какво ли не“, каза потърпевшата Десислава Ненкова.

Обикалят почти всички здравни заведения в столицата, но не получават диагноза. През 2014 г., ровейки из интернет, майката сама открива заболяването. Жена я насочва към Александровска болница. Там поставят диагноза на децата – наследствен ангиоедем.

„Представлява дефект в един от гените, които кодират протеин на плазмата. Нарича се C1 инхибитор. Този протеин регулира голяма част от процесите на вродения имунитет“, обясни алергологът д-р Анна Валериева от Александровска болница пред камерата на „Здравей, България“.

Симптомите на заболяването са подувания по тялото и подкожни отоци по крайниците, корема и лицето, като може да се стигне и до задушаване. Лечението е чрез инжекции, които се прилагат при криза и се поемат от Здравната каса. „Срещаме проблем при самото поставяне. Много от лекарите и в самите болници не са запознати със самото заболяване. Понякога отказват да поставят инжекцията“, обясни Десислава.

За жалост, в редки случаи като този на съпруга й, заболяването има фатален край. На 3 април Димитър умира след подуване на ларинкса. „Отокът възниква внезапно и обикновената терапия, която се прилага при подобен тип отоци, няма никакъв ефект при тези пациенти“, добави д-р Валериева.

„Явно атаката беше силна и бърза. Не мога да си го обясня. Ларинксът му се е подувал и друг път, но този път не успя“, разказва Десислава.

По думите ѝ липсва достатъчно информираност за заболяването сред лекарите. Клиниката по алергология към Александровска болница в София е основен център, където се проследява болестта. По техни данни в България регистраните болни са двойно по-малко от тези в световен мащаб, тъй като има много хора, които не подозират, че страдат от ангиоедем.

Днес Десислава има желание да мине през обучение, за да може сама да слага инжекции на децата си и благодари на всички близки, които ѝ подават ръка в труден момент. Семейството има нужда от финансова подкрепа.

*******

Стани част от новините с NovaVest.bg! Изпрати ни твоята новина и снимки по всяко време на novavest.bg@gmail.com или като съобщение на facebook.com/novavest.bg. Чети, споделяй и коментирай най-важното от България и света!
За реклама: https://novavest.bg/реклама